- Школа «Помоги себе сам!» - очень важное и долгожданное для нас событие, а провести её стало возможным благодаря милосердию жителей города Обнинска. Тех, кто не прошел мимо наших ящичков для благотворительных пожертвований, установленных в супермаркете «12 месяцев» и ТД «Хозяюшка», - рассказывает президент региональной общественной организации больных гемофилией (ОБГ) Валентина Шебарова. – За три последних года было собрано горожанами около 70 тысяч, все эти деньги и пошли на организацию школы. Мы смогли самостоятельно оплатить проживание и питание в санатории всем тридцати участникам семинара.
- Валентина Ивановна, несколько слов о программе Школы гемофилии.
- Она была очень разнообразной и насыщенной. Главная задача школы - обучение больных, как взрослых, так и детей, самостоятельному внутривенному введению факторов свёртывания. Именно эти навыки и знания обеспечивают максимально быстрое реагирование на начало кровотечения и поэтому быстрое его прекращение, а также приводят к использованию минимальных доз лекарства. Это очень важно, потому что позволяет больным гемофилией не доводить себя до инвалидного кресла, а, наоборот, вести нормальный образ жизни - работать, спортом заниматься, путешествовать…
Все наши больные смогли на этом семинаре получить необходимые консультации у врачей-гематологов, у специалистов по вопросам трудоустройства молодых инвалидов, окончивших вузы и находящихся в поисках работы. Также были организованы психологические тренинги по возрастным группам, их цель - оказание помощи в трудных жизненных ситуациях, поиск выхода из депрессивных состояний.
Два первых дня семинара мы учились и консультировались, а вот третий день полностью был посвящён культурной программе. В целом школа выполнила все запланированные задачи, и это замечательно. Но есть и то, что очень огорчило. Например, непонятна инертность самих больных, можно сказать, их наплевательское отношение к своему здоровью. Я имею в виду тех, кто живет в отдаленных от областного центра населённых пунктах. Там, где нет не только больницы, но и медпунктов. Так вот если такой больной при необходимости (травма, ДТП и т.д.) не сможет сам себе ввести фактор свёртывания крови, то ему надо срочно добираться до областной больницы. А ведь и транспорта можно не найти, и, главное, драгоценное время упустить. Ситуации ведь могут быть самые разные, и «скорая» не всегда может быстро приехать. Тем более что некоторым больным препарат необходимо вводить не один раз, а несколько. Какая «скорая» будет сидеть около такого больного и ждать? Поэтому мы очень надеялись, что на Школу гемофилии приедут прежде всего ребята из дальних районов области. Всем им были разосланы письма с приглашением поучаствовать в семинаре, однако приехали единицы… Люди, видимо, успокоились: государство фактором обеспечивает и ладно…
Такой ещё серьёзный момент. Все обнинские больные в обязательном порядке обследованы, они имеют возможность получать консультации в московских центрах гематологии. Если же взять областную глубинку (хотя подобные случаи встречаются и в самой Калуге. - Авт.), то там и сегодня есть гемофилики, у которых не определён уровень снижения фактора свёртываемости крови. Другими словами, неизвестна степень заболевания. Получается, что людей лечат, можно сказать, на глазок, методом «тыка». На протяжении 10 лет, как существует наша организация, мы стараемся привлечь к этой проблеме внимание медиков, чиновников, общественности. К сожалению, безрезультатно, проблема никак не решается…
Добавлю, что не всё благополучно обстоит и с обеспечением взрослых больных курортно-санаторным лечением. Например, в этом году ни один человек не смог поправить здоровье даже в местных санаториях, не говоря уже об отдыхе где-нибудь на Черном море. Проблем, как видите, много. Над их решением и будет продолжать работать наша общественная организация.
ОБГ выражает огромную благодарность всем неравнодушным жителям Обнинска, на благотворительные пожертвования которых была организована Школа гемофилии «Помоги себе сам!». А также медикам и другим специалистам – участникам семинара, администрации Обнинска за предоставленный транспорт и компании Octapharma, подарившей участникам Школы гемофилии незабываемую поездку-экскурсию по святым местам Калужской области.
