back b
image

Больные муковисцидозом уповают на депутатов

архивная
12:32
Больные муковисцидозом уповают на депутатов

21 октября Госдума приступила к рассмотрению нового законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Исход обсуждения решит дальнейшую судьбу жителей Калуги, больных редкими заболеваниями, в частности муковисцидозом. Муковисцидоз – это неизлечимое генетическое заболевание, открытое в 1989 году. Оно поражает бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, потовые, слюнные и половые железы, железы кишечника. В результате органы перестают функционировать и изнашиваются, что приводит к летальному исходу.

Всего на территории России зафиксировано около 1800 больных муковисцидозом, хотя на самом деле, по мнению экспертов, их около 10 тысяч. Средняя продолжительность жизни больных составляет 15 лет. 60% больных умирают, не дожив до совершеннолетия. В Калуге живет несколько десятков больных муковисцидозом. Среди них – четырнадцатилетняя Элина Стрельцова.

Выпускница хореографического училища каждый год получает областные или городские премии и стипендии. После окончания учебы она продолжает заниматься и ездит на все гастроли и фестивали с коллективом. Вот только свою дальнейшую жизнь с хореографией Элина не связывает, так как нагрузки при ее болезни – слишком серьезные. Недавно у нее в легких обнаружили опасную для жизни синегнойную инфекцию, для лечения которой необходим «Колистин» – препарат стоимостью 190 000 рублей. Но он не входит в перечень обязательных лекарств, и родители девочки должны платить за него из своего кармана.
«Очень обидно, что приходится зависеть. Но мы боремся, мы надеемся – иначе и быть не может», – признается сквозь слезы мама Элины.

До принятия Госдумой нового законопроекта бремя забот о больных муковисцидозом лежит на общественных организациях. С 2010 года в Санкт-Петербурге действует фонд «Острова». В текущем году фондом была реализована программа «Я дышу!». Результатом появления данной программы стало финансирование ряда медицинских центров, также был выделен грант на проведение мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больных муковисцидозом, и учреждена премия, которая поощряет творческие успехи и жизненную активность самих больных.

Мы, как благотворительная организация, хорошо понимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемой невозможно. Только объединение усилий государства и общества способно дать хорошие плоды. Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» станет новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями, – считает председатель правления благотворительного фонда «Острова» Марк Бенсман.