В Калуге подсчитали число больных редкими заболеваниями

28 февраля в Международный день редких заболеваний специалисты калужского Министерства здравоохранения приняли участие в селекторном совещании Общественного Совета по защите прав пациентов при Минздраве РФ.

Речь на совещании главным образом шла о лекарственном обеспечении и питании больных с редкими заболеваниями, также рассматривался вопрос развития системы помощи таким больным.

Редким заболеванием в нашей стране считается, если количество заболевших им не превышает одного случая на десять тысяч человек. В Калужской области по состоянию на 1 января 2017 года число страдающих такими заболеваниями составляет 0,007 % от всего населения региона. 

Часть редких наследственных заболеваний обнаруживают при неонатальном  скрининге (ранней диагностики младенцев еще в роддоме). Подтверждающая диагностика проводится в медико-генетической консультации областной клинической больницы, ряд заболеваний устанавливают в федеральных клиниках, а иные выявляются врачами-специалистами региональных лечебных учреждений.

В региональный реестр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, по данным минздрава Калужской области, включено 79 человек, из них 47 детей. Всего в области сейчас 12 наименований редких заболеваний.

В 2016 году за медицинской помощью обратились 59 человек, среди них 36 детей. Им было отпущено по бесплатным рецептам лекарств на сумму более 170 миллионов рублей.